Más allá de la anécdota

01/03/2013 1 comentario
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 «Existe el problema de registro; muchos pacientes no se encuentran registrados. Otro problema son los centros de referencia», indicó Mercedes Serrano, neuropediatra del Hospital San Juan de Dios de Barcelona, ayer con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Entre las múltiples actividades que se celebraron a nivel internacional para conmemorar tal fecha, la asociación sin ánimo de lucro Biocomunica’t organizó un café-debate para preguntar, opinar y discutir sobre la situación científica, médica y social de las enfermedades minoritarias, es decir, aquellas que afectan a 5 de cada 10.000 personas.

Según explicó Serrano, muchos de los pacientes con patología rara pasan por la consulta de varios médicos antes de que se les detecte el problema básico y puedan llegar al especialista adecuado. El tiempo que transcurre hasta obtener el diagnóstico de una enfermedad minoritaria se estima que puede abarcar en muchos casos unos 10 años. «No se puede pedir a los médicos que se sepan las 7.000 enfermedades raras, pero sí que sepan derivar al paciente. Trabajar en red es muy importante», señaló Manuel Armayones, doctor en psicología y vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En este sentido, los centros de referencia permitirían ofrecer una atención de calidad a los pacientes. 

Trabajar en conexión

«También es importante que exista una red entre los hospitales, los pacientes y la investigación básica», añadió Serrano. En el campo de la investigación de estas patologías destacó la relevancia del estudio post mórtem  —«La necropsia puede salvar una vida mañana»—  y de la existencia de los biobancos. Asimismo subrayó la necesidad de sensibilizar a la sociedad y a los medios de comunicación: «Intentas publicar un artículo relacionado con alguna enfermedad rara y las editoriales te dicen que es una anécdota. Hay que sensibilizar a la sociedad y a los medios». Y añadió: «En estas enfermedades nunca puedes decir, "no me va a tocar"».

Durante la velada se anunció el próximo lanzamiento de una plataforma en Internet que reunirá los conocimientos y testimonios de familiares con experiencia en enfermedades minoritarias. «Vemos que muchas personas con estos problemas se comunican entre sí a través de las redes sociales, es información que perdemos.»

Pasadas las ocho de la tarde, poco antes de que finalizase el acto, Armayones informó: «Me comentan que la página web de FEDER está hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras, a reventar de visitas». El reto es que ello no quede en una mera anécdota.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Año de las enfermedades raras

Coincidiendo con la declaración del 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha elaborado 13 propuestas prioritarias, entre ellas, que se exima del copago farmacéutico a las familias afectadas, la publicación de un mapa de los expertos y unidades de referencia en España, que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales, además de la inclusión laboral de los afectados.

(más información en FEDER y Noticias IyC)