Azipo bueno mico maco hola.

Así es como me cuenta mi madre que hoy ha ido a comprar el pan. Tiene "afasia global", y no se le entiende cuando habla. Usa una jerga incomprensible que no se mantiene en el tiempo (es decir, que no se puede aprender: mico no equivale, por ejemplo, a "pan", y siempre usa esa palabra inventada para referirse al pan, sino que hoy puede ser "mico" y mañana "tento" y pasado "lalo"). Mi madre habla así porque sufrió un ictus muy severo en el año 2015. Desde entonces nos ha cambiado la vida, yo he aprendido muchísimo sobre lenguaje, y también me he dado cuenta de lo poco que sabe la gente sobre la afasia. Y sobre todo, he comprobado cómo la falta de información hace que la gente se aleje o no sepa cómo reaccionar delante de ella. Mi misión en esta entrada por tanto es contaros en primera persona y como científica qué implica tener afasia. Lo más importante es recordar que una persona con afasia sigue siendo persona, y por tanto no ha perdido las ganas de estar dentro de una conversación, por difícil que sea tanto para ella, por el cansancio que supone hacerse entender, como para los demás, con el cansancio que supone intentar entenderla.

Vamos primero a empatizar para después comprender. Piensa por un momento que despiertas un día, con tu vida normalizada (tu trabajo, tus amigos, tus estudios, la compra, ir al cine). Y descubres que solo puedes hablar con una jerga que nadie entiende. Todos te miran como si les hablases un idioma desconocido, por lo que no puedes expresar cómo te sientes, qué necesitas. No puedes decir "Te quiero", ni preguntar la hora, ni pedir en un restaurante, y reconoces de inmediato que probablemente no podrás volver a trabajar. A esto se une algo peor aún, y es que cuando te hablan, o cuando ves una peli, o cuando lees, no entiendes bien qué dicen. El móvil, el telediario, el vecino, el libro, Internet, ver una obra de teatro, consultar la carta de un restaurante... todo eso ha perdido sentido, es como leer en un idioma desconocido. Sin poder hablar ni entender cuando te hablan, ¿cómo sería tu vida a partir de ahora?

La especie humana ha dado una importancia vital al lenguaje, y nuestro mundo se configura en torno a él. Por eso, las personas que tienen alterado el lenguaje normalizado encuentran tantos problemas: pensemos en personas sordas, personas con trastorno no fluido del lenguaje (popularmente llamado "tartamudez"), personas con dislexia... Todos ellos encuentran obstáculos en las actividades más sencillas (y por supuesto en las más complejas) de su día a día. Estos obstáculos comienzan desde que uno abre los ojos hasta que vuelve a cerrarlos. Para definir bien términos, lenguaje es la capacidad que tenemos para comunicarnos, mientras que la lengua es el idioma que usamos para hacerlo (por tanto, las palabras lenguaje y lengua no hacen referencia a lo mismo, y a veces se usan erróneamente. Si alguien tuviera problemas con un idioma pero no con otro, podría comunicarse sin problemas. En cambio, si alguien tiene problemas de lenguaje, entonces, independientemente del idioma que emplee, encontrará obstáculos para hacerse entender).

Bien, si nos centramos en el lenguaje, básicamente podemos producir (es decir, sacar de nosotros información, bien a través del habla, de la escritura o de los gestos) y podemos entender (es decir, comprender lo que otra persona nos dice con el habla, la escritura o los gestos). En cambio, una persona que tiene afasia global presenta problemas tanto al producir como al entender. De hecho, la palabra afasia procede del griego a-phanai (sin hablar), y el apellido que se añada define qué tiene alterado la persona. Así por ejemplo hay afasia motora o de Broca (con problemas principalmente en la producción); afasia sensorial o de Wernicke (con problemas principalmente en entender) y muchos otros tipos de afasia con problemáticas concretas, hasta la global, que es aquella donde las capacidades tanto de producir como de entender se encuentran alteradas.

¿Es muy prevalente la afasia? ¿Nos puede pasar a cualquiera? Desgraciadamente la respuesta es que sí, aunque todo depende del daño que la haya provocado. Las afasias se producen en su gran mayoría tras un comúnmemente denominado accidente cerebrovascular (sus siglas típicas son ACV, pero la tendencia actual es a reemplazar este término y estas siglas por la palabra "ictus", debido a las connotaciones que tiene emplear el término "accidente", ya que accidente da la sensación de que ocurre por azar y no es tratable, cuando un evento de estas características puede intentar prevenirse y tiene medios para ser intervenido y tratado). Esto significa que nuestro cerebro, que está irrigado con arterias, sufre una lesión y deja de transportar sangre (energía) a las zonas del cerebro encargadas del lenguaje, lo que provoca que estas zonas dejen de funcionar bien. Las lesiones más típicas son debidas a un un tapón (ictus), a un golpe (traumatismo craneoencefálico, TCE) o una rotura (derrame cerebral). Por supuesto, los términos y las tipologías son más específicos e implican procesos más complejos, pero de momento nos vale para seguir entendiendo. Ya que las causas son variadas, tenemos pocos factores de protección pero hay algunos, siendo los más importantes llevar una buena alimentación y tener bajo el colesterol (para evitar tapones), no fumar/beber, hacer ejercicio regularmente y tomar los medicamentos necesarios según la condición clínica de cada uno.

La persona que sufre una de estas lesiones puede pasar por varios procesos. Uno de ellos es sufrir coma y despertar del mismo poco después con secuelas más o menos tratables, en función de las áreas afectadas. El lenguaje en el ser humano se distribuye generalmente con un área izquierda encargada de producir, denominar objetos y entender el discurso, y un área derecha encargada de tener ritmo, cantar y entonar. No todo el mundo tiene esta distribución, pero es la más prevalente. Dependiendo de dónde se haya producido la lesión, por tanto, el paciente despertará con una serie de carencias y una serie de fortalezas. Por ejemplo, es posible que el área izquierda esté afectada y ocurra algo tan sorprendente como que la persona no pueda hablar normalmente, pero sin embargo sea capaz de cantar una canción o de hablar si emplea tono musical. La terapia que ayuda a mejorar la producción del habla a través del tono se denomina "terapia de entonación melódica". En España contamos con una profesional que ha investigado esta técnica y que se dedica al estudio de la afasia desde la Unidad de Ictus del Hospital Universitario La Paz de Madrid (Blanca Fuentes, con la que tengo el gusto de colaborar). Un poco relacionado con esto, os quiero contar que el día que descubrí que mi madre tenía la parte derecha bastante bien, empecé a usar sonidos para comunicarme con ella. Por ejemplo, si quiero hablarle de mi amiga que vive en Marruecos, imito un acento árabe. Si le quiero hablar de mi amiga la que se ha casado hace poco, hago la música típica de boda. Esto nos ayuda a situar a personas sin necesidad de usar palabras.

Al daño específico del lenguaje, normalmente se añadirán otras alteraciones, como por ejemplo la hemiplejia/hemiparepsia. El primer término define una inmovilidad absoluta de algunas partes del cuerpo mientras que el segundo habla de un tono muscular rígido, que permitirá el movimiento pero con cierta dificultad, dando lugar a un andar parecido al de un robot, por ejemplo. Así, las personas con afasia suelen añadir a su dificultad concreta en el lenguaje dificultades de movimiento. Si vemos por tanto a alguien con una cojera peculiar, o un brazo inmóvil, puede ser por varios motivos, pero si además escuchamos que al pedir un café tiene ciertos problemas (no le sale la palabra "café", o dice "bolígrafo" en vez de café", o habla en un idioma que resulta ininteligible), podemos pensar que tal vez tenga afasia.

Cada año en España 150.000 personas sufren un ictus, siendo la primera causa de dependencia. La mayoría padece afasia de algún tipo durante unos días y si se pudo tomar a tiempo y la operación fue bien, la persona se recupera y puede volver a tener una vida funcional sin secuelas. No obstante, hay algunos casos en los que esto no sucede, y por tanto la afasia, lejos de ser un problema transitorio, se convierte en un problema crónico. En este momento la acción de la familia y de los profesionales es vital, ya que será necesario programar qué tipo de medicación y de terapias necesita llevar a cabo la persona para intentar lograr una mejoría, bien durante unos meses o tal vez durante el resto de su vida (aunque la creencia popular ha sido que existe un periodo ventana de 6 meses post-lesión en los que se definirá qué mejora y qué no mejora una persona, hay cada vez más datos que avalan que se pueden lograr cambios hasta años después de la lesión, por lo que una terapia mantenida siempre es la opción más recomendable).

Obviamente la lesión cerebral es probable que no haya dañado solo áreas del lenguaje, y por tanto la persona también puede tener problemas para moverse, para recordar, para ver, para escuchar, o sufra dolores intermitentes o incluso ciertos cambios de personalidad. Esto agrava la situación, tanto para el paciente, que suele desarrollar depresión por el cambio que supone esta circunstancia en su vida, como para quienes le rodean: su cuidador principal, si es que tiene (quien recibirá toda la carga y estrés de hacer su vida e integrar en ella los cuidados a esta persona), los hijos, la familia extensa y los amigos, en el caso de que los haya. Las terapias más comunes que recibe el paciente son: fisioterapia y/o terapia en piscina (movilidad), terapia ocupacional (actividades cotidianas, como pelar fruta o vestirse), logopedia/foniatría (recuperar habla, volver a tragar), neuropsicología (recuperar capacidades como recordar, contar, relacionar) e, idealmente, psicología (para combatir la frustración y la tristeza). En casos complejos como el de mi madre la psicología es muy compleja de llevarse a cabo, ya que no se le entiende cuando habla y la principal herramienta del psicólogo es el lenguaje. ¡Además de tener problemas para todo, no puede recibir ayuda para su frustración porque nadie la entiende!

¿Puede la persona leer? ¿Puede escribir? ¿Puede responder el móvil o un Whatsapp? Las respuestas a estas preguntas siempre son "depende". Depende del caso, de la gravedad de la lesión, de los recursos que tenga e incluso de la motivación de la persona (que en ocasiones, dadas sus grandes dificultades para todo, puede ser muy baja). Mi madre, por ejemplo, no puede leer más que algunos textos infantiles con frases cortas compuestas por sujeto, verbo y predicado, y por lo que veo suele entender la idea general pero no los detalles. Le ayuda mucho que haya dibujos, por eso las películas las disfruta (y más si las conocía de antes), porque todos seríamos capaces de entender más o menos un argumento de una película tan solo viendo la sucesión de imágenes, aunque la oyéramos en otra lengua. A veces pasa que la persona sufre "agramatismo". Eso significa que no entiende o no puede producir las formas verbales complejas ("hubiera sido", "había hecho"), pero en cambio el infinitivo lo entiende o usa bien ("ser", "hacer"). A este agramatismo se le suele acompañar una pérdida de las conjunciones y una confusión de las preposiciones (al lado vs. encima). Para que nos entendamos, tienen una lengua tipo "indio" que va a lo esencial de las cosas. A mí me hace pensar en que así debió ser el lenguaje primitivo de los humanos. Estoy segura de que lo complejo vino después. Por eso, si alguna vez quisierais daros cuenta de las muchas palabras que usamos para lo poco que queremos decir, intentad durante 5 minutos hablar con alguien diciendo solo las palabras esenciales de vuestro mensaje. ¡Es toda una experiencia! Ahora bien, se pierden detalles, matices. La vida de una persona con afasia global, por tanto, se simplifica. Recuerdo que una vez una paciente, con muchos esfuerzos, me vino a decir el siguiente mensaje: "Me duele que los terapeutas solo me hablen en términos de bien/mal. Yo sé diferenciar entre frustración, rabia, melancolía y desesperanza. Necesito esa madurez en el lenguaje porque si no, parece que limitan mi capacidad de sentir". Este es un ejemplo de cómo las dificultades que sentimos al hablar con alguien con afasia pueden afectar a su esfera emocional.

También puede ocurrir que haya cierto tipo de palabras que se hayan perdido por culpa de la alteración y otras que hayan logrado preservarse. Es curioso que nuestro cerebro protege determinados tipos de palabras (por ejemplo, nombres de animales y nombres de herramientas se almacenan en lugares diferentes; o nombres propios y nombres abstractos, de manera que las lesiones cerebrales pueden hacer perder un tipo de palabras pero no otras). Mi madre entiende muy bien los nombres de objetos de la casa, pero se pierde con nombres de árboles y animales. Mi manera de ayudarle a mejorar con el lenguaje en este aspecto ha sido tomar sus aficiones (cine, cocina, música) y convertirlas en un elemento rehabilitador. Así, empleo fotos de platos que le gustan y elaboro listas de alimentos que contiene y que no contiene ese plato, para que aprenda a leerlos y distinguirlos. También tomo escenas famosas de películas y debe enlazarlas con los títulos o los nombres de los actores. Más abajo podéis ver el póster que presenté a un congreso de logopedia sobre la importancia de tomar en cuenta los gustos de un paciente para contribuir a su rehabilitación.

 Presenté este poster al XXXI Congreso Internacional AELFA_IF (Granada, junio 2018).

En cuanto a la escritura, la mano puede estar afectada en su movilidad, de manera que la caligrafía cambia. La copia suele ser sencilla, porque es algo parecido a hacer un calco de un dibujo: no hace falta entender para copiar. Todos podríamos calcar caligrafía de un idioma que no conociéramos. Ahora bien, mi madre ha empleado la estrategia de copiarse aquellas palabras o frases funcionales que entiende en una libreta, acompañadas de algún dibujo o idea que le haga recordar qué significa, y las copia cuando nos escribe a través del móvil. Es como si me apuntara un diccionario de palabras en inglés junto con un dibujo al lado y, lejos de recordar cómo se dice, busca en su diccionario la idea que quiere transmitir, ve cómo se escribe, y copia la palabra. No lo entiende, seguramente, pero le permite comunicar su idea. Y este es el factor esencial con alguien que tiene afasia: conseguir la comunicación. De la manera que sea.

Por ejemplo, otro de mis trucos es usar el juego Concept. Este juego dispone de un tablero con categorías representadas por dibujos (por ejemplo "comida", "personas", "dentro"...). El juego real consiste en intentar describir sin palabras un concepto colocando fichas encima de las categorías (por ejemplo, para definir Darwin se podría colocar una ficha en "personaje histórico" y otra en "animales", o para definir Lacasitos se podría colocar una ficha en una "comida", otra en "juguetes infantiles", otra en "esfera" y muchas en "colores", salvo el rosa). Es divertido porque nos indica cómo piensan y categorizan ideas las personas. Nosotros colocamos en casa el tablero bajo el cristal de la mesa del comedor, el lugar donde más tiempo pasamos, para que mi madre pueda señalar los conceptos relacionados con la idea que quiere transmitir. Se trata de que cada familiar busque sus trucos y recursos. De hecho, antes de emplearlos, conviene comprobar si el material que vamos a usar resulta demasiado infantilizado para el sujeto (fichas infantiles para que los niños aprendan a escribir, juegos enfocados a la infancia, etc) o no.

Imaginación al poder. Algunos juegos de mesa pueden servir como tablero de comunicación. Existen también apps y recursos específicos para afasia.

¿Puede expresarse con gestos? Los gestos también se alteran, ya que tanto la movilidad como la expresión de ideas está afectada, de manera que una persona que quiere hacer el gesto de abrir con una llave podría en cambio hacer el gesto de "hacer click" con el ratón del ordenador. El problema, en definitiva, que sufre la persona, es que tiene claro lo que quiere decir, pero a la hora de mandar la instrucción bien a los órganos bucofonatorios (lengua, labios...) o a las manos, manda la señal equivocada, y dice lo que no quiere decir o hace el gesto que no quiere hacer. La persona por tanto no se vuelve tonta, ni más infantil. Se trata de algo más doloroso. Se queda atrapada en un cuerpo que no responde bien a sus órdenes y que hace y dice otras cosas diferentes. Eso es aún más frustrante. Y la persona con este tipo de afasia que comento es plenamente consciente de esa dificultad (no tiene anosognosia, que es la incapacidad de entender lo que a uno le ocurre), por lo que lo pasa mal y en ocasiones deja de participar en conversaciones, haciéndosele un mundo y cansándose pronto. Por último, algo muy común a todas las afasias es confundir los términos "sí" y "no", por eso es preferible evitar preguntas con ese tipo de respuesta y ayuda mucho en cambio usar dibujos (un tic y una cruz; color verde y rojo) o señalar en abstracto las opciones en dos manos diferentes y pedir a la persona que escoja la mano deseada.


Vamos a ir terminando. ¿Qué podemos hacer si nos encontramos con alguien así? Os dejo cinco consejos. Si queréis conocer más sobre la afasia, y ver entrevistas a personas que tienen afasia, a sus familiares o a terapeutas, podéis visitar el canal de YouTube que hice con mis alumnos, Proyecto Lenguaje

  1. Mirar a los ojos: con mi madre veo que muchas veces las personas tienden a reírse de forma nerviosa, a cogerle el cachete como si fuese una niña y a no mirarle a los ojos para buscar con su mirada la ayuda de los familiares para que "traduzcamos" lo que dice. Todas esas conductas son hirientes para la persona, porque la empequeñecen o la apartan de una conversación adulta. Muchas veces nosotros los familiares tampoco sabemos lo que quiere decir, pero no hay que ponerse nerviosos. Se trata de intentar, entre todos, pasarlo bien un ratito compartiendo alguna información.
  2. Hablar normal: como a cualquier otra persona, y comprobar si nos entiende. Tal vez su problema es solo de producción, pero entiende muy bien, y por tanto hablarle despacio o diferente podría molestarle porque se sentiría infantil.
  3. Si no entiende: entonces podemos bajar el ritmo y usar frases simples (sujeto + verbo + predicado). Ir idea a idea.
  4. Si no le entendemos: comprendamos su dificultad y empaticemos. A veces viene bien usar el humor (yo le digo a mi madre a veces: "A ver, yo creo que quieres decir que soy tremendamente guapa"), o reconocer la dificultad ("Lo siento, no te estoy entendiendo bien ahora. A ver si me lo puedes repetir, porfi"), o intentar sacar por contexto lo que nos quiere decir. Esto último para mí es lo mejor. Pensad en lo que tenéis en común con esa persona y por lo que seguramente estará interesada en conocer. Por ejemplo, si la persona no nos veía desde hace tiempo, seguramente quiera saber qué tal nos va ("No te estoy entendiendo bien. Pero voy a decirte cosas, a ver si alguna es lo que preguntabas. Mi hijo mayor está en la universidad. Estudia Derecho. Mi hija pequeña todavía en el instituto"). Mirar su expresión facial y los tonos que usa también son muy reveladores.
  5. Paciencia: esperar a que la persona intente expresarse, aunque no la entendamos. Es su esfuerzo, su intento. Podemos también animarla diciendo: "Tarda todo lo que necesites, quiero escucharte". Esto relaja bastante porque la persona se siente acompañada.

Esto es simplemente un resumen de todo lo que implica la afasia. También tendríamos que hablar de las asociaciones que hay, de la vida de los familiares, o de los distintos tipos de terapia que existen.

Pero ya hablaremos de todo eso. Ahora, de momento, una canción.
Saludos mil, Nereida.

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Nereida Bueno Guerra
Nereida Bueno Guerra

Me cuesta definirme, profesionalmente hablando, porque no me siento representada por una sola materia. De formación soy psicóloga y criminóloga, pero vivo la ciencia de manera interdisciplinar. Eso me ha llevado a trabajar en cárceles y en las sabanas de Tanzania, en aulas y hospitales. Actualmente me adscribo al departamento de Psicología de la Universidad Pontificia Comillas de Madrid, donde soy la coordinadora académica del área de Criminología.

Sobre este blog

Siempre me han caído mal dos ranas viejas que intentan desanimar e imponer una creencia al protagonista del poema «Los encuentros de un caracol aventurero», de Lorca. Os invito a luchar contra esas dos ranas en cada entrada, para que a través del beso divulgativo de la ciencia las transformemos en seres críticos, científicos y curiosos. Para ello hablaremos de todo, pero con especial atención a la psicología, criminología, la evolución y el lenguaje.

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