Comjunts. Una app educativa para superar barreras de comunicación en enfermedades raras

28/02/2018 0 comentarios
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Uno de los acontecimientos vitales más estresantes para cualquier persona es saber que el hijo o hija que acaba de nacer está afectado, o hay sospechas claras, por una enfermedad rara. Desde la Universidad Abierta de Cataluña (UOC) y la Universidad Pompeu Fabra colaborando con la Federación Española de Enfermedades Raras y el Hospital de Valle Hebrón aportando sus conocimientos médicos ofrecemos una aplicación educativa que sobre los pilares de la "alfabetización digital en salud" pretende contribuir a orientar a los padres en los primeros momentos tras el diagnóstico.

El proyecto Recercaixa-JUNTOS (https://www.upf.edu/web/medicina_comunicacio) ha dedicado dos años al estudio de la comunicación entre los profesionales de la salud y las familias en el marco de las enfermedades minoritarias (raras) pediátricas.

El proyecto ha hecho varios estudios para analizar la relación médico-paciente con el objetivo de favorecer el empoderamiento de las familias en un modelo de comunicación más simétrica entre médico-paciente. Los principales focos de la investigación, trabajos y resultados obtenidos han sido:

"Se han realizado entrevistas en profundidad a familias con las que se han podido detectar las principales angustias generadas en los actos de comunicación con los profesionales de la salud como sus dificultades en entender la terminología de los informes y sobre todo su necesidad de tener un clima de confianza con los profesionales que tratan a sus hijos.

"Se han estudiado informes médicos para conseguir aislar los parámetros lingüístico-discursivos que obstaculizan la comprensión de estas textos tan relevantes para las familias. Se ha visto cómo la construcción de frases muy largas, el orden de las palabras, la concentración de terminología no explicada, el uso abusivo de las siglas, los símbolos, las abreviaturas no internacionales, los abundantes errores tipográficos, la variación terminológica, la falta de elementos de conexión de las frase, son algunas de las barreras cognitivas y lingüísticas que dificultan su comprensión.

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"Se ha realizado el ejercicio de contraste con un público no vinculado al campo de las enfermedades raras ni en el campo sanitario la comprensión de un informe médico real con otro adaptado a partir de los parámetros previamente detectados como obstáculos de comprensión. Los resultados de este experimento, procesados ​​con el calculador GRANMO, muestran que entre el nivel de comprensión del texto original y el del texto adaptado hay una diferencia estadística muy significativa de +4,56 puntos. Estos resultados indican que ni el púbico más culto es capaz de entender un informe médico y que, en cambio, el público menos culto es capaz de entender un informe médico adaptado en el que se han aplicado técnicas de redacción sencilla que ofrecen el máximo de información asumible para el lector no experto.

"Los resultados obtenidos en todos los estudios han permitido construir una app, JUNTOS, que ayude a las familias a transitar por las principales situaciones comunicativas con los profesionales de la salud. El hilo conductor de la app son 7 retos que invitan a las familias a ponerse en diversas situaciones comunicativas y afrontar los retos de cada una. Por ejemplo, algunas de estas situaciones son: cuando nos comunican que tenemos una enfermedad rara, cuando tenemos una visita médica, cuando nos dan un informe médico o cuando debemos hacer una prueba médica en nuestro hijo. Cada reto está constituido por un vídeo con testimonios directos de familias afectadas y de profesionales de la salud, un hipertexto adecuado a las necesidades cognitivas de las familias, un diccionario básico dirigido al paciente e información complementaria de consejos , recursos y enlaces.

En la app JUNTOS han participado lingüistas, médicos, psicólogos, familias y asociaciones de enfermos. La app JUNTOS será prescrita y utilizada por las asociaciones de pacientes de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y por los profesionales que consideren que puede ser un buen recurso para trabajar los aspectos comunicativos a las enfermedades minoritarias. Siempre de una manera totalmente abierta y gratuita. Las instituciones de los promotores de la app son investigadores de la UPF, de la UOC y del Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de enfermedades raras del Hospital de Valle Hebrón, además de familias que forman parte asociaciones federadas en FEDER.

Sin duda la colaboración y el trabajo cooperativo entre profesionales, padres e investigadores académicos es una vía que hemos de transitar juntos para continuar rompiendo brechas en la capacitación de los actores de las enfermedades minoritarias. Hacia ese objetivo continuamos dirigiendo nuestros esfuerzos.

Podéis ver la presentación del APP aquí 

Equipo de investigación del Proyecto JUNTS financiado por Recercaixa.