Consideramos que uno de los principales motivos de la evolución que van a tener las redes sociales de pacientes no dependen tanto ni de la calidad de sus contenidos, ni de la motivación de sus gestores (normalmente muy alta) sino que van a venir determinada por cuatro grandes elementos:

  • el primero sería el aumento exponencial en los últimos años de la mensajería instantánea,
  • el segundo, y relacionado con el anterior, la posibilidad de pasar a redes sociales distribuidas (frente a redes sociales centralizadas) que esto permite.
  • el tercero es la incorporación en muchos de estos servicios de estrategias de diseño persuasivo que hacen estas herramientas prácticamente indispensables en nuestras vidas,
  • el cuarto la necesidad de incorporar conceptos como las "ecologías de aprendizaje" habida cuenta que cada persona se pueda crear  su propio entorno personal de aprendizaje alrededor de casi todo y también de su condición de salud.

por último la necesidad de "salir de la red online y entrar en la red física" que neutralice un cierto hartazgo que parece evidenciarse en relación con el uso de las redes sociales en general.[Stock/ metamorworks]Desarrollando e integrando un poco más estas ideas consideramos que la irrupción de la mensajería móvil en nuestros Smartphones y por extensión el cambio de uso de la tecnología que este tipo de tecnología está suponiendo; fue el principio del fin de muchas redes sociales pensadas para pacientes básicamente porque es difícil asumir el «coste» (en tiempo y atención necesaria) de registrarse en una red social de pacientes: generar un password (y recordarlo claro), tener en favoritos el link de acceso y luego, una vez logeados, ir leyendo (de manera secuencial) aportaciones de distintas personas hasta encontrar aquello que nos interesa.

Sí, como el lector supone aquí el problema no es tanto la calidad de la red, ni de su información sino la demanda del bien más precioso en estos momentos: nuestra atención y por extensión nuestro tiempo. Sin duda el tiempo que nos requiere una "Red Social de Pacientes clásica" es mucho mayor que el necesario para compartir contenidos en grupos de WhatsApp al que nos agreguen sobre nuestra condición de salud o enfermedad y/o (muchas veces de forma paralela) en grupos privados en Facebook.

BJ. Fogg, padre del concepto «Persuasión Tecnológica» (1) entendida esta como el uso de la tecnología para modificar las actitudes o comportamientos de las personas a través de técnicas de influencia; pero no, y el matiz es crítico, del engaño o la coerción; acuñó el término: "Simplicidad" que no necesita demasiada definición.

Cuando se refiere a Simplicidad nos viene a decir que cuanto más fácil e intuitivo sea el uso de una tecnología con mayor probabilidad se utilizará o, en palabras más llanas se nos «persuadirá para que la utilicemos». La pregunta sería: ¿Son fáciles de utilizar y “simples” las redes sociales de pacientes actuales? Si no lo son requieren una motivación alta; una motivación que puede existir cuando hablamos de enfermedades graves que amenacen nuestra vida y la de los nuestros…¿funcionarán igual para condiciones más leves?¿Funcionarán para promover hábitos de vida saludables?

Pongamos un ejemplo: imaginemos un paciente que fuera diagnosticado mañana mismo de Esclerosis Múltiple. Él o ella podría tener dificultades debido a la ingente cantidad de fuentes que podría encontrar en una búsqueda rápida en el Dr.Google (otro tema sería la calidad de la información que encontrase). Una inspección somera de posibilidades para informarse sobre su enfermedad le daría cientos de páginas en Facebook en varios idiomas, posiblemente docenas de grupos en WhatsApp que iría encontrando, algo de información escrita en su centro de atención más próximo, un taller impartido en algún lugar con un poco de suerte cercano a su domicilio, y quizás un par de redes sociales auspiciadas unas por organizaciones públicas y asociaciones de pacientes y otras por empresas privadas de diversos sectores...nada fácil para empezar.[iStock/ Sasiistock]¿De verdad creemos que entre el aluvión de información que encontrará esa persona su decisión será la de utilizar la Red Social X que con tanto cariño venimos trabajando desde el Hospital Y/Asociación Y/Escuela de Salud? . Siendo realistas habría que pensar que ese paciente que ya es usuario intensivo de distintos servicios de mensajería instantánea sin apenas «curva de aprendizaje» utilizará su propio «principio de simplicidad» y difícilmente consultará información si esta está a demasiados clics de distancia. 

Creemos que también en Redes Sociales para pacientes estamos evolucionando desde unas redes sociales centralizadas (un único nodo emisor, como podría ser un Hospital) incluso descentralizadas (ej: una Administración que emita información pero que luego cada autoridad sanitaria en su territorio decida si distribuye o no) a redes sociales distribuidas en las que no haya un centro claro (aunque pueda haberla impulsado) y en que todos seamos centros y nodos a la vez. Y sí, esa es la estructura de redes sociales como Facebook, Twitter o Whastapp (aparcando si es o no una red social pura…pero por sus efectos en la sociedad realmente lo parece).


De acuerdo, esta última red distribuida (y por tanto sin “centro” en lo profesional); podría hacer sentir a los profesionales que «perdemos el control sobre la calidad de la información». Pero nos tememos que la batalla está ya perdida de antemano sin un abordaje innovador en el que se tenga en cuenta que las personas en nuestro día a día no profesional, cada vez «vamos menos» a las fuentes y en cambio la información (y a veces la desinformación) cada vez «viene más a nosotros» entre otras cosas debido a los algoritmos que buscan «personalizar» y «hacer significativa» nuestra experiencia online en la plataformas propiedad de grandes multinacionales en las que pasamos la mayoría de nuestra vida online.


Hay que buscar nuevas vías, nuevas soluciones que no se opongan a lo que las personas quieren hacer (entre visitar nuestra Red Social X y un grupo de Whastapp con información equivalente me temo que perderíamos si le hacemos elegir). Retomando el ejemplo del enfermo de esclerosis múltiple sobre el que estamos reflexionando, nuestro abordaje pasaría por ofrecerle conocimientos a través de programas de Alfabetización en Salud en Esclerosis (así de poco originales somos).

Esta información no debería ir únicamente ligada a los aspectos relativos a su enfermedad; sino y, sobre todo, a ofrecerle las competencias necesarias para que él mismo desarrolle o mejore su criterio de selección, su capacidad de análisis y síntesis de la información y en definitiva desarrolle un juicio crítico en relación con todo lo que pueda recibir (y de paso le vacunamos simbólicamente contra el aluvión de informaciones interesadas y sesgadas que corren por la red).

Sin duda nuestra persona afectada de Esclerosis Múltiple irá desarrollando lo que los pedagogos llaman: Su Entorno Personal de Aprendizaje, concepto que se ha desarrollado básicamente en el ámbito de la Educación pero que consideramos tiene grandes potencialidades en este tipo de nuevas "Ecologías de Aprendizaje" que favorecen el tipo de conexión que realizamos al aprender en nuestro día a día profesional, pero también personal, cuando utilizamos todo un ecosistema de contenidos y servicios: webs, mensajería, vídeos online, Wikipedia, redes sociales, y que además lo hacemos con una perspectiva "transmedia"; es decir integrando y combinando información procedente de distintas fuentes hasta integrarla en nuestra experiencia particular (pensemos sino en cómo nos informamos/aprendemos sobre algún hobbie nuestro)

Sin duda el estudio de las «ecologías de aprendizaje en salud» tiene un recorrido prometedor y nuestra propuesta pasa por ayudar a que cada cuál, con total libertad y la guía que necesite se construya el suyo propio. Aquí el principio de persuasión, o más bien de diseño del comportamiento es simple como señala BJ.Fogg: favorece que las personas hagan lo que quieren hacer  y que se sientan exitosas haciéndolo. El corolario sería: ni se nos ocurra “organizar el entorno de aprendizaje personalizado de nadie” . No funcionará por el llamado “efecto IKEA” (recuerden lo satisfechos que nos sentimos al acabar de montar y explicar lo bien que nos ha quedado la estantería, de nombre impronunciable, recién comprada.

Ya hemos enunciado una primera idea provocadora: la de favorecer que cada paciente cree su Entorno Personal de Aprendizaje, con más o menos ayuda, que no dirección. Y ahí pueden incorporarse herramientas de comunicación con los demás: grupos en Facebook, Whastapp, canales de vídeo, etc. Como segunda idea de nuestro abordaje tendríamos otra no menos provocadora: la de favorecer redes sociales ¡físicas! en las que la tecnología fuera un medio para encontrar recursos físicos, geoposicionarlos en mapas, realizar encuentros presenciales y en definitiva utilizar la tecnología para humanizar cuidados, o más claro...encontrarnos como personas.

Desengañémonos…la única manera de poder “competir” con los gigantes de Silicon Valley en ámbitos en los que hay mucha más voluntad que medios y presupuestos como es el de la alfabetización y educación de pacientes es que las experiencias que se nos ofrezcan como pacientes sean emocionalmente muy significativas (los hábitos se crean a golpe de emoción positiva). Eso lo están haciendo, y muy bien, en distintas Escuelas de Salud de todo el Estado agrupadas en la Red de Escuela de Salud para la Ciudadanía. El reto es “llegar al resto”. No olvidemos que nada nos influye más que una mirada, una mano que se estrecha y unas palabras de comprensión, apoyo, y a veces de consuelo.

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Manuel Armayones Ruiz
Manuel Armayones Ruiz

Doctor en Psicología. Científico del Comportamiento y experto en Diseño del Comportamiento. Director de Desarrollo del eHealth Center de la UOC y Profesor Agregado de Psicología en la misma Universidad. Investigador del Grupo PSiNET (Psicología, Salud e Internet). Realizó su postdoctorado en el Center for Global eHealth Innovation de la Toronto University y últimamente formado con BJ.Fogg (Stanford University) en su Boot Camp de "Behavior Design". Considerado en 2018 uno de los 50 líderes europeos en eHealth y en 2019 "Best Influencer" en Salud por la edición española de la revista FORBES.

Sobre este blog

Pensar que la eHealth va de tecnologías y salud es dejar fuera al actor principal: la persona. Por muchos avances tecnológicos que llevemos a cabo en el ámbito de la salud siempre habrá una serie de variables psicológicas, pero también sociales, que determinen porqué decidimos utilizar una App o no, porque nos adherimos a un tratamiento o no, porque cambiamos hábitos o no. Desde la psicología se viene trabajando intensamente en ámbitos como el diseño del comportamiento, la  persuasión tecnológica, la teoría de hábitos, las teorías del cambio de comportamiento (behavior change) y hermanados con disciplinas como la economía y el márketing se trabaja en otros como la economía conductual o el marketing social, que son básicos en ámbitos como la promoción de la salud. En este blog ofrecemos ideas, que no certezas, sobre el triángulo persona/tecnología/salud.

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