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1 de Septiembre de 2018
Reseña

La justicia en la genómica

Sobre la repercusión social de los grandes proyectos de secuenciación.

THE POSTGENOMIC CONDITION
ETHICS, JUSTICE, AND KNOWLEDGE AFTER THE GENOME
Jenny Reardon
University of Chicago Press, 2017

En The postgenomic condition, Jenny Reardon pretende reconciliar los avances en el campo de la genómica con la justicia y la democracia. Volviendo la vista atrás, a dos décadas de avances genómicos, plantea preguntas espinosas sobre si los progresos como la medicina personalizada han tenido una repercusión realmente democratizadora. La autora recurre a los peores supuestos para demostrar la complejidad de la genómica humana y la bioética en el amplio contexto sociopolítico y mundial. Son relatos sobre ciencia escritos a modo de fábulas con moraleja, y perspectivas para prever, abordar y paliar los riesgos.

Reardon, socióloga en la Universidad de California en Santa Cruz, se sirve de más de una década de trabajo en empresas emergentes, laboratorios y organismos oficiales para elaborar un sólido y esclarecedor análisis sobre el Proyecto Genoma Humano y sus consecuencias. Trata su amplia repercusión social, desde la inclusión de las minorías en la investigación hasta la ampliación de los derechos y los deberes surgida de la compartición de muestras y datos humanos. Sostiene que la era posgenómica que se menciona en el título comenzó cuando la genómica se convirtió en foco de atención de «las esperanzas de justicia a través de los datos y la democracia que trajo consigo el cambio de milenio». Con el nacimiento de una genómica que fue «participativa, inclusiva y abierta», los datos de secuenciación adquirieron significado y valor.

Su narración comienza a inicios de los años noventa. Al Proyecto Genoma Humano le siguieron otras iniciativas, como el Human Genome Diversity Project, el International Hap-Map Project, la empresa islandesa deCODE genetics y el Generation Scotland, un biobanco nacional de tejidos donados. Reardon hace una crónica del auge adquirido en la primera década del siglo por los proyectos de genómica personalizada y las empresas dedicadas a ella, como 23andMe, el Personal Genome Project, la iniciativa para compartir datos médicos Open Humans y el mundo de la biología ciudadana, como la comunidad DIYbio.org. Así, traza la transición de la investigación genómica hacia una empresa más participativa y diversa que acabó transformando las concepciones de autogestión y privacidad. Los modelos genéricos de consentimiento, por ejemplo, han modificado el carácter del consentimiento en sí, que ha pasado de ser «lo que las personas permiten que los investigadores hagan con sus datos a lo que ellas mismas hacen con ellos».

Reardon presenta una visión atrevida de las posibilidades de la genómica. Indaga en el valor del genoma humano desde una perspectiva utilitarista, afirmando que el ADN humano y sus datos constituyen el recurso bruto de nuestra época: una materia prima cuyo valor debe ser cuantificado como biocapital. Así pues, la era posgenómica entraña el uso de la información y del conocimiento como la divisa con la que construir una genómica que sea «de la ciudadanía y para la ciudadanía».

Argumenta, empero, que hasta la fecha la realidad no concuerda con ese propósito. Asegura que no quiere calificar a las partes de héroes o villanos, pero lo hace, si bien con destreza y notable matización. Sugiere que una sociedad libre que obtenga rédito económico del ADN de sus ciudadanos conduce a la «corrupción colectiva de la ciencia». A su juicio, la genómica es una disciplina en la que el propósito de desentrañar las enfermedades humanas rivaliza con el de resolver «las disputas en torno a la propiedad, las identidades y los recursos». Reardon destaca las tensiones entre la inclusión y la exclusión, la transparencia y la oscuridad, la libertad y el control, y, por último, la integridad y el interés público [véase «¿Debe secuenciarse el genoma de los recién nacidos?», por Bonnie Rochman; Investigación y Ciencia, mayo de 2017].

Critica sin ambages la US Precision Medicine Initiative, un estudio de gran entidad y a largo plazo dirigido por los Institutos Nacionales de Salud de EE.UU., que persigue diseñar estrategias de prevención y tratamiento que tengan en cuenta la variabilidad individual de los genes, el entorno y los hábitos. Lo considera una estratagema de relaciones públicas con la que se quiere manejar a los participantes en la investigación y ofrecerles lo que pueden parecer ideas innovadoras con el fin de «inducirlos a aceptar». Ahonda, además, en casos complejos, como el de Henrietta Lacks, cuyo tumor uterino sirvió para crear la estirpe celular HeLa sin contar con su consentimiento.

El libro concluye con una vaga propuesta de creación de una comisión nacional que reexamine el Informe Belmont de 1979, el informe federal de EE.UU. sobre los principios éticos que deberían regir la investigación con seres humanos. A pesar del atractivo enfoque personal que imprime a su narración, la autora solo aborda puntualmente los factores socioculturales e históricos que condicionan las iniciativas en el campo de la genómica, y deja fuera en gran parte el análisis de los marcos políticos nacionales que los regulan. Su frecuente alusión a la teoría política, sobre todo a los trabajos de Hannah Arendt, pueden hacer la obra inaccesible a un público amplio.

El mensaje latente de Reardon transmite desengaño. Cree en el enorme potencial de la genómica, pero equipara el genoma humano con una divisa hasta ahora privada de valor por la falta de grandes avances médicos derivados. Y aquí radica la gran flaqueza del libro. Como narradora, olvida los relatos en que los descubrimientos ya han generado valor y poder transformador.

No hay en el libro ni una palabra para los programas de cribado de recién nacidos que han culminado con éxito, o para las incipientes terapias génicas contra el cáncer y otras afecciones, como la atrofia muscular espinal o la distrofia muscular de Duchenne, la drepanocitosis o la leucemia. Ni una palabra para las iniciativas que ya han tenido un inmenso impacto en el diagnóstico o el tratamiento de enfermedades minoritarias o intratables, como las tesaurismosis lisosómicas o el síndrome de miastenia congénita. También se echa en falta la voz de las personas afectadas por trastornos genéticos y la de aquellas que trabajan a caballo de la atención médica y la investigación, donde la importancia del genoma humano está siempre presente. En mi opinión, si hubiéramos escuchado a esos actores, la respuesta a la pregunta fundamental de Reardon (¿qué valor tiene el genoma humano?) habría sido contundente e inequívoca. El genoma humano tiene un valor inefable.

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