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28 de Febrero de 2013
MEDICINA

Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con múltiples actividades organizadas en España, la campaña pretende informar y sensibilizar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes.

Logo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

La celebración representa una campaña de concienciación cuyo objetivo principal consiste en llamar la atención de la sociedad sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. 

A nivel internacional la jornada está coordinada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y, en España, por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El lema de este año, «Las enfermedades raras sin fronteras», enfatiza la necesidad de cooperación internacional. Más de 300 entidades participan en España en la celebración, con motivo de la cual se han organizado más de 120 actividades. 

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, la enfermedad solo puede afectar a un número limitado de personas, en concreto, a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras. En total afectan a 30 millones de ciudadanos europeos; en España, se estima que las padecen más de 3 millones de personas. El 80% de las enfermedades raras son de origen genético y muchas veces son crónicas y ponen en riesgo la vida. 

Abajo se indican algunos artículos publicados por IyC sobre enfermedades raras. 

Más información en:
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Federación Española de Enfermedades Raras
Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras

— IyC

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