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Ética de la edición genómica

Razones a favor y en contra de una moratoria.

ALTERED INHERITANCE
CRISPR AND THE ETHICS OF HUMAN GENOME EDITING
Françoise Baylis
Harvard University Press, 2019
304 págs.

Estamos inmersos en una revolución de consecuencias imprevisibles para el futuro de nuestra especie. El ser humano tiene ya en sus manos el poder de cambiar su propia constitución y naturaleza mediante la reconfiguración de su genoma, el patrimonio genético que lo individualiza e identifica. Con la invención de las técnicas de manipulación genética se ha abierto el camino hacia una investigación y aplicaciones tan esperanzadoras como temibles. De las múltiples cuestiones éticas que suscitan los nuevos métodos de edición genética nos habla en Altered inheritance Françoise Baylis, experta en bioética de la Universidad Dalhousie y asesora de la Organización Mundial de la Salud en cuestiones de edición del genoma humano.

En un par de metros de ADN, plegado con asombrosa economía de espacio, porta la célula humana su manual de instrucciones. Las instrucciones contenidas en el ADN se transcriben en otro lenguaje, el del ARN, como paso intermedio para dirigir el proceso de síntesis de proteínas. A la secuencia de ADN que codifica una proteína la llamamos gen, la unidad de la herencia. Considerados en conjunto, los genes conforman el genoma de un organismo.

Los genomas de los eucariotas constan de miles de millones de bases de ADN. Una mutación o alteración de esas secuencias puede comportar la pérdida de la función o la formación de una proteína anómala y convertirse en trastorno hereditario. Para remediar tales errores recurrimos a la terapia génica, que implica manipular el material genético. A las modificaciones que abarcan las tareas de rastrear, cortar, sustituir o engarzar genes se le ha puesto el nombre de «edición» porque simula la labor del revisor de un escrito. La edición genómica opera cambios en el ADN de nuestras células somáticas o de las germinales. Las primeras son las que componen los tejidos del cuerpo, mientras que las segundas corresponden a los gametos y sus precursores. Los cambios en las células somáticas no pasan a las generaciones siguientes, pero los inducidos en la línea germinal sí [véase «Modificar nuestra herencia», por Stephen S. Hall; Investigación y Ciencia, noviembre de 2016].

En menos de cien años hemos pasado de la idea de manipular la línea germinal humana, propuesta por Herman Joseph Muller en los años veinte de la centuria pasada, al nacimiento de las dos primeras niñas con modificaciones genéticas introducidas mediante la técnica CRISPR. A finales de noviembre de 2018, el científico He Jiankui provocó un auténtico terremoto con el anuncio de que dos gemelas, conocidas por los pseudónimos Lulu y Nana, habían sido sometidas en su fase embrionaria a un proceso de ingeniería genética para inocularles resistencia al virus del sida, portado por su progenitor masculino. El rechazo fue unánime.

La edición genómica dio sus primeros pasos clínicos con sistemas ex vivo y, más recientemente, recurriendo a adenovirus asociados. Pero, de todas las técnicas terapéuticas, el sistema CRISPR-Cas9 ha revolucionado los métodos moleculares del tratamiento de las enfermedades [véase «La aplicación de CRISPR en humanos», por Marc Güell; Investigación y Ciencia, enero de 2020]. El descubrimiento de la técnica CRISPR-Cas9 como método de edición genómica ha aportado una vía bastante sencilla de modificación del genoma en sitios específicos, merced a su mecanismo único de enlace con el ADN mediado por ARN.

Por tratarse de la modificación de la constitución humana, la ética ha sido siempre un referente para la ingeniería genética. Sobre la forma en que debe intervenir en el quehacer científico, los investigadores discrepan [véase «La cumbre sobre edición genética en humanos concluye con opiniones divergentes», por Sara Reardon; Investigación y Ciencia, febrero de 2016]. Baylis es partidaria de un acuerdo lo más amplio posible en torno a las normas que deben regir el comportamiento del científico. Puede caerse, sin embargo, en un asambleísmo donde el número de votos valga más que la solidez del razonamiento. Dos son las principales doctrinas sobre este particular: la utilitarista, que prima las consecuencias que se derivan de la investigación, y la ética objetiva, que propone una serie de principios y normas de obligado cumplimiento basada en la concepción personal y única del ser humano. Los hay incluso radicales, que postulan que la ética no debe entrar en el laboratorio y solo debe importar el criterio del científico. La manipulación genética de las células somáticas no suele crear problemas éticos, pero la cuestión se torna espinosa al abordar los experimentos en la línea germinal. A propósito de este tipo de modificaciones, en congresos y en declaraciones personales se ha abogado por una moratoria; solicitud que otros rechazan, urgidos, dicen, por las necesidades de los pacientes.

Pese a ello, la investigación experimental no se ha detenido. En 2015, Kathy Niakan, del Instituto Francis Crick de Londres, solicitó el permiso a la Autoridad sobre Fecundación y Embriología Humanas para modificar genéticamente embriones humanos. En diciembre de 2016 se aprobó en el Reino Unido el uso de la donación de mitocondrias para eliminar enfermedades a través del ADN mitocondrial. Y unos meses antes, en septiembre, se había informado de que un niño concebido mediante transferencia genómica nuclear (conocida también como «fecundación in vitro de tres progenitores») había nacido en México en abril. También se dijo por entonces que había nacido por esa técnica otro niño en China, y en 2017 se produjo otro nacimiento similar en la Clínica Nadia de Kiev. Desde entonces se han registrado varios casos más en Ucrania, y en enero de 2019 se anunció un primer embarazo resultante de una colaboración greco-hispana.

En la consideración ética de la investigación sobre la línea germinal, para determinados expertos, Baylis entre ellos, importa más llegar a un acuerdo lo más amplio posible que las razones que puedan esgrimirse. Reduciendo un tanto la división, podría decirse que para algunos importa más la cantidad que la calidad, aunque suelen aceptarse como orientativos determinados criterios: promoción del bienestar, transparencia, cuidados debidos, ciencia responsable, respeto a las personas, juego limpio y cooperación internacional. Al tratarse a menudo de manipulación embrionaria, el debate sobre la naturaleza humana del cigoto y las primeras fases de su desarrollo, incluso hasta el nacimiento, suele enfrentarse al problema de la persona, cuestión que cae más en el terreno de la filosofía y de la ética que en el genuinamente científico.

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